Menschen mit Autismus brauchen mehr Gesundheitsversorgung und bekommen weniger.
Unsere Lebensqualität kann durch viele Faktoren wie Sicherheit, Wohnen, Beschäftigung und soziale Verbundenheit beeinflusst werden. Ein weiterer wichtiger Faktor ist die körperliche Gesundheit. Leider haben Personen mit Autismus eine geringere körperliche und gesundheitsbezogene Lebensqualität und weniger als optimale gesundheitliche Ergebnisse.
Eine Studie zeigte, dass die Sterblichkeitsrate von Menschen mit Autismus bis zu 5.6-mal höher ist als die von Menschen ohne Autismus. Der National Indicators Report des AJ Drexel Institute aus dem Jahr 2020 ergab, dass befragte Kinder mit Autismus höhere Raten aller aufgeführten Erkrankungen außer Asthma aufwiesen. Trotz häufigerer gesundheitlicher Probleme, mehr Kontakt zu medizinischem Fachpersonal und höherer Gesundheitsausgaben hatten sie mit größerer Wahrscheinlichkeit einen ungedeckten Bedarf an Gesundheitsversorgung.
Darüber hinaus sind sie und ihre Familien weniger zufrieden mit den Interaktionen, wenn sie Gesundheitsversorgung in Anspruch nehmen. Eltern von Kindern mit Autismus berichten immer wieder, dass sie das Gefühl haben, dass ihre Stimme nicht gehört wird, ein Mangel an Verständnis für ihr Kind und Autismus und eine unzureichende Kommunikation.
Barrieren im Gesundheitswesen
Warum haben Menschen mit Autismus solche Schwierigkeiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und Ungleichheiten bei den Gesundheitsergebnissen? Hindernisse für eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung bestehen auf Patienten-, Leistungserbringer- und Systemebene:
Privatperson
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Es ist wahrscheinlicher, dass sie Angst und phobische Reaktionen haben und Schwierigkeiten haben, medizinische Eingriffe zu ertragen
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Schwierigkeiten mit Kommunikation und sozialen Interaktionen
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Einhaltung von Einheitlichkeit und Routine, wenn viele Interaktionen mit dem Gesundheitswesen neuartig, selten oder ungeplant sind
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Hypo- oder Hyperreaktivität auf sensorische Eingaben in Umgebungen mit vielen ungewöhnlichen Anblicken und Geräuschen
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Lernhistorie herausfordernder Verhaltensweisen, die zur Flucht oder Vermeidung von Verfahren führten
Provider
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Mangel an Bildung und Ausbildung in der Pflege des autistischen Patienten
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Mangelnder Komfort bei der Betreuung von Patienten mit Autismus
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Kultur des Beheben- oder Heilen-Wollens
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Grundriss und physischer Raum von Arztpraxen und Behandlungsräumen
System
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Mangelnde Kontinuität zwischen Anbietern, insbesondere Übergängen zur Erwachsenenpflege
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Stigma
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Mangel an Anbietern, die öffentliche Versicherungen akzeptieren
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Versicherungsmodelle erlauben keine längeren oder zusätzlichen Termine
Diese Barrieren wirken sich an mehreren Stellen auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung aus.
| Präventiv Einigen Personen mit Autismus fehlt die Fähigkeit und/oder Motivation, sich an gesunden präventiven Verhaltensweisen wie Zähneputzen, Einnahme von Medikamenten und Sport zu beteiligen. Routinemäßige Vorsorgemaßnahmen wie jährliche Brunnenbesuche, Impfungen und Blutuntersuchungen können ebenfalls eine Herausforderung darstellen. |
| Fachpflege Darüber hinaus benötigen viele Menschen mit Autismus ein höheres Maß an spezialisierter Behandlung für komorbide Störungen; EEGs, Darmreinigungen, C-PAP-Geräte und Operationen sind alles Beispiele für invasivere Verfahren, die für Personen mit Autismus problematisch sein können. Erfolgreiche Eingriffe erfordern oft viel Planung, Betreuung und individuelle Vorkehrungen. Einige Familien berichten, dass sie nicht einmal einen Anbieter finden können, der bereit ist, ihr Kind aufzunehmen. |
| Notfallversorgung Schließlich erleben Personen mit Autismus mehr Notaufnahmen als Personen ohne Autismus. Notaufnahmen stellen eine große Herausforderung für Personen mit Autismus dar; Die unerwartete Art des Besuchs, der sensorische Input der Umgebung und die schnelle Aktion und Kommunikation können sich alle auf die Sicherheit und Qualität der bereitgestellten Pflege auswirken. |
Zusätzliche Hürden für unterversorgte Gemeinschaften
Der Zugang zu Gesundheitsdienstleistungen für Menschen mit Autismus ist in New Jersey sehr unterschiedlich. Familien in einkommensschwachen, mehrsprachigen und geografisch isolierten Gemeinden sehen sich oft mit längeren Verzögerungen bei der Diagnosestellung, eingeschränkter Verfügbarkeit von Medicaid-Anbietern, Transportbarrieren und Personalmangel konfrontiert.
Fast ein Drittel der Einwohner New Jerseys spricht zu Hause eine andere Sprache als Englisch. Dennoch sind kultursensible und mehrsprachige Angebote weiterhin ungleich verteilt. Um einen gleichberechtigten Zugang zu gewährleisten, ist eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitssystemen, Partnern aus der Zivilgesellschaft und politischen Entscheidungsträgern erforderlich. Erfahren Sie mehr über die Initiativen von Autism New Jersey für mehr Chancengleichheit und besseren Zugang zu diesen Angeboten.
Best Practices fördern
Die Nachrichten sind jedoch nicht nur schlecht. Es gibt Forschung und Berichte zu Best Practices, und viele Anbieter unternehmen Schritte, um die Erfahrungen und Ergebnisse der Gesundheitsversorgung von Personen mit Autismus zu verbessern. Neuartige Ansätze für die medizinische und pflegerische Schulausbildung, z. B. durch virtuelle Realität, werden untersucht, um Anbietern zu helfen, ihr Wissen, ihren Komfort und ihre Akzeptanz bei der Betreuung autistischer Patienten zu verbessern.
Untersuchungen zeigen, dass Menschen, die über ein medizinisches Heim versorgt werden, bessere Ergebnisse erzielen. Orte wie die Rowan Integriertes Zentrum für besondere Bedürfnisse sind wegweisend bei der Bereitstellung eines spezialisierten medizinischen Heims für Personen mit besonderen Bedürfnissen und helfen gleichzeitig Medizinstudenten auszubilden, um Primärversorger zu entwickeln, die ausgestattet sind, um Patienten mit Autismus innerhalb und außerhalb eines spezialisierten medizinischen Heims zu helfen.
Einige Krankenhäuser, wie beispielsweise die Kinderkliniken von Hackensack Meridian Health, haben ihre Kompetenzen im Bereich der Angewandten Verhaltensanalyse (ABA) ausgebaut, indem sie Verhaltensanalytiker einstellen, die Patienten beurteilen und betreuen sowie das Klinikpersonal schulen und unterstützen. Das Cooper University Hospital ist ein hervorragendes Beispiel für eine Gesundheitseinrichtung, die sich intensiv darum bemüht, alle Mitarbeiter in autismussensiblen Praktiken zu schulen und die Versorgung an die sensorischen Bedürfnisse der Patienten anzupassen. Schließlich haben einige Krankenhäuser im ganzen Land und in New Jersey, wie beispielsweise RWJBarnabas, Patientenbetreuungsteams eingerichtet , um Menschen mit Autismus und anderen Verhaltensauffälligkeiten während ihres Krankenhausaufenthalts zu unterstützen.
Was kommt als nächstes
Autism New Jersey hat diesen dringenden Bedarf aufgegriffen und im Jahr 2022 seine Advancing Healthcare Initiative ins Leben gerufen. Diese Initiative hat sich das ehrgeizige und wichtige Ziel gesetzt, den Zugang zu hochwertiger, mitfühlender Gesundheitsversorgung für Menschen mit Autismus in New Jersey auf sinnvolle und dauerhafte Weise zu verbessern. Als Teil dieses Ziels haben wir ein einzigartiges interdisziplinäres Konsortium gegründet, das sich auf die Verbesserung des Zugangs, der Zufriedenheit und der Qualität der Gesundheitsversorgung für New Jerseyer mit Autismus konzentriert. Zu den weiteren frühen Bemühungen dieser Initiative gehört die Entwicklung einer fortlaufenden Umfrage zu Gesundheitserfahrungen, die dazu dient, kontinuierlich aus den gelebten Erfahrungen autistischer Personen und Familienangehöriger zu lernen, die Bereitstellung von Schulungen für Krankenpflegestudenten und einen großen Radiologieanbieter sowie die Förderung der medizinisch-verhaltensbezogenen Zusammenarbeit durch Konferenzen und große Präsentationsrunden.
Die Gesundheitsinitiative von Autism New Jersey wurde in der wichtigen Artikelserie „ Hürden im Gesundheitswesen “ von NorthJersey.com erwähnt. Wir werden unsere Bemühungen fortsetzen, der Autismus- und Gesundheitsgemeinschaft relevante und verlässliche Informationen bereitzustellen und unsere Vernetzung zu nutzen, um als gemeinsame Stimme die Gesundheit und das Wohlbefinden von Menschen mit Autismus zu verbessern.
Erfahren Sie mehr über unsere Prioritäten
Erleben Sie unsere Verbindungskraft
Unsere 800.4.AUTISM-Helpline steht Ihnen jederzeit zur Verfügung, um Sie bei der Bewältigung der Gesundheitsbedürfnisse Ihres Kindes zu unterstützen und Ihnen Ressourcen zur Verfügung zu stellen.