Menschen mit Autismus brauchen mehr Gesundheitsversorgung und bekommen weniger.

Unsere Lebensqualität kann durch viele Faktoren wie Sicherheit, Wohnen, Beschäftigung und soziale Verbundenheit beeinflusst werden. Ein weiterer wichtiger Faktor ist die körperliche Gesundheit. Leider haben Personen mit Autismus eine geringere körperliche und gesundheitsbezogene Lebensqualität und weniger als optimale gesundheitliche Ergebnisse.

Tatsächlich zeigte eine Studie, dass die Sterblichkeitsrate bei autistischen Menschen um bis zu 5.6 % höher ist als bei Menschen ohne Autismus. Im Jahr 2020 ist die Nationaler Indikatorenbericht des AJ Drexel Institute fanden heraus, dass befragte Kinder mit Autismus höhere Raten von allen aufgeführten Gesundheitsproblemen außer Asthma aufwiesen. Und trotz mehr gesundheitlicher Bedenken, mehr Kontakt mit Gesundheitsdienstleistern und höheren Ausgaben hatten sie mit größerer Wahrscheinlichkeit einen ungedeckten Gesundheitsbedarf.

Darüber hinaus sind sie und ihre Familien weniger zufrieden mit den Interaktionen, wenn sie Gesundheitsversorgung in Anspruch nehmen. Eltern von Kindern mit Autismus berichten immer wieder, dass sie das Gefühl haben, dass ihre Stimme nicht gehört wird, ein Mangel an Verständnis für ihr Kind und Autismus und eine unzureichende Kommunikation.

Barrieren im Gesundheitswesen

Warum haben Menschen mit Autismus solche Schwierigkeiten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung und Ungleichheiten bei den Gesundheitsergebnissen? Hindernisse für eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung bestehen auf Patienten-, Leistungserbringer- und Systemebene:

Individual

  • Es ist wahrscheinlicher, dass sie Angst und phobische Reaktionen haben und Schwierigkeiten haben, medizinische Eingriffe zu ertragen

  • Schwierigkeiten mit Kommunikation und sozialen Interaktionen

  • Einhaltung von Einheitlichkeit und Routine, wenn viele Interaktionen mit dem Gesundheitswesen neuartig, selten oder ungeplant sind

  • Hypo- oder Hyperreaktivität auf sensorische Eingaben in Umgebungen mit vielen ungewöhnlichen Anblicken und Geräuschen

  • Lernhistorie herausfordernder Verhaltensweisen, die zur Flucht oder Vermeidung von Verfahren führten

Provider

  • Mangel an Bildung und Ausbildung in der Pflege des autistischen Patienten

  • Mangelnder Komfort bei der Betreuung von Patienten mit Autismus

  • Kultur des Beheben- oder Heilen-Wollens

  • Grundriss und physischer Raum von Arztpraxen und Behandlungsräumen

System

  • Mangelnde Kontinuität zwischen Anbietern, insbesondere Übergängen zur Erwachsenenpflege

  • Stigma

  • Mangel an Anbietern, die öffentliche Versicherungen akzeptieren

  • Versicherungsmodelle erlauben keine längeren oder zusätzlichen Termine

Diese Barrieren wirken sich an mehreren Stellen auf den Zugang zur Gesundheitsversorgung aus.

Präventiv

Einigen Personen mit Autismus fehlt die Fähigkeit und/oder Motivation, sich an gesunden präventiven Verhaltensweisen wie Zähneputzen, Einnahme von Medikamenten und Sport zu beteiligen. Routinemäßige Vorsorgemaßnahmen wie jährliche Brunnenbesuche, Impfungen und Blutuntersuchungen können ebenfalls eine Herausforderung darstellen.
Fachpflege

Darüber hinaus benötigen viele Menschen mit Autismus ein höheres Maß an spezialisierter Behandlung für komorbide Störungen; EEGs, Darmreinigungen, C-PAP-Geräte und Operationen sind alles Beispiele für invasivere Verfahren, die für Personen mit Autismus problematisch sein können. Erfolgreiche Eingriffe erfordern oft viel Planung, Betreuung und individuelle Vorkehrungen. Einige Familien berichten, dass sie nicht einmal einen Anbieter finden können, der bereit ist, ihr Kind aufzunehmen.
Notfallversorgung

Schließlich erleben Personen mit Autismus mehr Notaufnahmen als Personen ohne Autismus. Notaufnahmen stellen eine große Herausforderung für Personen mit Autismus dar; Die unerwartete Art des Besuchs, der sensorische Input der Umgebung und die schnelle Aktion und Kommunikation können sich alle auf die Sicherheit und Qualität der bereitgestellten Pflege auswirken.

Best Practices fördern

Die Nachrichten sind jedoch nicht nur schlecht. Es gibt Forschung und Berichte zu Best Practices, und viele Anbieter unternehmen Schritte, um die Erfahrungen und Ergebnisse der Gesundheitsversorgung von Personen mit Autismus zu verbessern. Neuartige Ansätze für die medizinische und pflegerische Schulausbildung, z. B. durch virtuelle Realität, werden untersucht, um Anbietern zu helfen, ihr Wissen, ihren Komfort und ihre Akzeptanz bei der Betreuung autistischer Patienten zu verbessern.

Untersuchungen zeigen, dass Menschen, die über ein medizinisches Heim versorgt werden, bessere Ergebnisse erzielen. Orte wie die Rowan Integriertes Zentrum für besondere Bedürfnisse sind wegweisend bei der Bereitstellung eines spezialisierten medizinischen Heims für Personen mit besonderen Bedürfnissen und helfen gleichzeitig Medizinstudenten auszubilden, um Primärversorger zu entwickeln, die ausgestattet sind, um Patienten mit Autismus innerhalb und außerhalb eines spezialisierten medizinischen Heims zu helfen.

Einige Krankenhäuser, wie zum Beispiel die Kinderkrankenhäuser von Hackensack Meridian Health, haben damit begonnen, ihre ABA-Expertise zu erweitern, indem sie Verhaltensanalytiker einstellen, die Patienten beurteilen und eingreifen sowie das Krankenhauspersonal aufklären und unterstützen. Darüber hinaus ist das Cooper University Hospital ein großartiges Beispiel für ein Gesundheitsumfeld, das fleißig daran arbeitet, die Aufklärung aller Mitarbeiter über autismusfreundliche Praktiken zu verbessern und die Pflege zu verbessern, die auf die sensorischen Bedürfnisse der Patienten eingeht. Schließlich haben sich einige Krankenhäuser im ganzen Land und in New Jersey entwickelt, beispielsweise RWJBarnabas Patienten-Assistenz-Teams um Menschen mit Autismus und anderen Verhaltensproblemen während ihres Krankenhausaufenthalts zu unterstützen.

Was kommt als nächstes

Autism New Jersey hat diesen dringenden Bedarf aufgegriffen und im Jahr 2022 seine Advancing Healthcare Initiative ins Leben gerufen. Diese Initiative hat sich das ehrgeizige und wichtige Ziel gesetzt, den Zugang zu hochwertiger, mitfühlender Gesundheitsversorgung für Menschen mit Autismus in New Jersey auf sinnvolle und dauerhafte Weise zu verbessern. Als Teil dieses Ziels haben wir ein einzigartiges interdisziplinäres Konsortium gegründet, das sich auf die Verbesserung des Zugangs, der Zufriedenheit und der Qualität der Gesundheitsversorgung für New Jerseyer mit Autismus konzentriert. Zu den weiteren frühen Bemühungen dieser Initiative gehört die Entwicklung einer fortlaufenden Umfrage zu Gesundheitserfahrungen, die dazu dient, kontinuierlich aus den gelebten Erfahrungen autistischer Personen und Familienangehöriger zu lernen, die Bereitstellung von Schulungen für Krankenpflegestudenten und einen großen Radiologieanbieter sowie die Förderung der medizinisch-verhaltensbezogenen Zusammenarbeit durch Konferenzen und große Präsentationsrunden.

Wir planen, unsere Bemühungen fortzusetzen, aussagekräftige und glaubwürdige Informationen in der Autismus- und Gesundheitsbranche bereitzustellen und unsere „Power of Connection“ zu nutzen, um als kollektive Stimme bei der Verbesserung der Gesundheit und des Wohlbefindens von Menschen mit Autismus zu fungieren.

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Erleben Sie unsere Verbindungskraft

Unsere 800.4.AUTISMUS-Hotline ist immer verfügbar, um Unterstützung und Ressourcen bereitzustellen, während Sie sich um die Gesundheitsbedürfnisse Ihres Kindes kümmern.